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Legis

世界人类基因组与人权宣言
一九九七年十一月十一日联合国教育、科学和文化组织大会
第二十九届会议通过;联合国大会一九九八年十二月九日
第53/152 号决议批准
大会,
忆及教科文组织《组织法》前言援引“人类尊严、平等与相互尊重等
民主原则”,并摈弃“人类与种族之不平等主义”;它明确规定,“文化
之广泛传播以及为争取正义、自由与和平对人类进行之教育为维护人类尊
严不可缺少之举措,亦为一切国家关切互助之精神,必须履行之神圣义
务”;它宣布,“和平尚必须奠基于人类理性与道德上之团结”;而且它
指出,本组织应尽力“通过世界各国人民间教育、科学及文化联系,促进
实现联合国据以建立并为其宪章所宣告之国际和平与人类共同福利之宗
旨”,
郑重忆及对尤其是下述公约和宣言确认的人权普遍原则的热爱:1948
年12 月10 日的《世界人权宣言》和联合国1966 年12 月16 日的两个国际
盟约(《经济、社会、文化权利国际盟约》以及《公民权利和政治权利国际
盟约》)、1948 年12 月9 日的《联合国防止及惩办灭绝种族罪公约》、
1965 年12 月21 日的《联合国消除一切形式种族歧视国际公约》、1971 年
12 月20 日的《联合国智力迟钝者权利宣言》、1975 年12 月9 日的《联合
国残疾人权利宣言》、1979 年12 月18 日的《联合国消除对妇女一切形式
歧视公约》、1985 年11 月29 日的《联合国为罪行和滥用权力行为受害者
取得公理的基本原则宣言》、1989 年11 月20 日的《联合国儿童权利公
约》、1993 年12 月20 日的《联合国残疾人机会均等标准规则》、1971 年
12 月16 日的《关于禁止发展、生产和储存细菌(生物)及毒素武器和销毁此
种武器的公约》、1960 年12 月14 日教科文组织的《反对教育歧视公
约》、1966 年11 月4 日教科文组织的《国际文化合作原则宣言》、1974
年11 月20 日教科文组织的《关于科学研究人员地位的建议》、1978 年11
月27 日教科文组织的《关于种族和种族偏见的宣言》、1958 年6 月25 日
国际劳工组织的《关于就业和职业歧视的公约》(第111 号)及1989 年6 月
27 日国际劳工组织的《关于独立国家土著和部落民族的公约》(第169
号),
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考虑到在无损于其任何条款规定的情况下有可能涉及知识产权领域之
遗传学应用的国际文件,尤其是1886 年9 月9 日的《伯尔尼保护文学艺术
作品公约》,1952 年9 月6 日通过并于1971 年7 月24 日在巴黎最后修订
的教科文组织《世界版权公约》,1883 年3 月20 日通过并于1967 年7 月
14 日在斯德哥尔摩最后修订的《巴黎保护工业产权公约》,1977 年4 月
28 日世界知识产权组织关于国际承认为专利程序存放微生物的《布达佩斯
条约》以及1995 年1 月1 日开始生效的成立世界贸易组织之协议附件的
《关于涉及贸易的知识产权方面的协议》(ADPIC),
亦考虑到 1992 年6 月5 日的《联合国生物多样性公约》,并就此强
调指出,根据《世界人权宣言》的前言,承认人类遗传的多样性不应导致
任何可能危害“人类家庭所有成员的固有尊严及其平等的和不移的权利”
的社会或政治方面的解释,
忆及其决议22C/13.1、23C/13.1、24C/13.1、25C/5.2、25C/7.3、
27C/5.15、28C/0.12、28C/2.1 和28C/2.2,这些决议表明教科文组织决心从
尊重人权和基本自由的角度,就生物学和遗传学领域中科技进步的后果,
促进并开展伦理探讨及与其有关的活动,
承认对人类基因组的研究及其应用为改善个人及全人类的健康状况开
辟了广阔的前景,但强调指出,它们同时应充分尊重人的尊严、自由和权
利,并禁止基于遗传特点的一切形式的歧视,
宣布下述原则并通过本宣言。
A. 人的尊严与人类基因组
第 1 条
人类基因组意味着人类家庭所有成员在根本上是统一的,也意味着对
其固有的尊严和多样性的承认。象征性地说,它是人类的遗产。
第 2 条
(a) 每个人都有权使其尊严和权利受到尊重,不管其具有什么样的遗
传特征。
(b) 这种尊严要求不能把个人简单地归结为其遗传特征,并要求尊重
其独一无二的特点和多样性。
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第 3 条
具有演变性的人类基因组易发生突变。它包含着一些因每个人的自然
和社会环境,尤其是健康状况、生活条件、营养与教育不同而表现形式不
同的潜能。
第 4 条
自然状态的人类基因组不应产生经济效益。
B. 有关人员的权利
第 5 条
(a) 只有在对有关的潜在危险和好处进行严格的事先评估后,并根据
国家法律的其它各项规定,才能进行针对某个人的基因组的研究、治疗或
诊断。
(b) 在各种情况下,均应得到有关人员的事先、自愿和明确同意。如
有关人员不能表态,则应由法律从其最高利益出发予以同意或授权。
(c) 每个人均有权决定是否要知道一项遗传学检查的结果及其影响,
这种权利应受到尊重。
(d) 在进行研究的情况下,应根据这方面实行的国家和国际准则或指
导方针,对研究方案进行事先评价。
(e) 按法律规定,如有关个人不具备表示同意的能力,除法律授权和
规定的保护措施外,只有在对其健康直接有益的情况下,才能对其基因组
进行研究。一项无法预计对有关人员的健康是否直接有益的研究只有在特
殊情况下才能十分谨慎地进行,而且要注意使有关人员冒最小的风险、受
最少的限制,但条件是这项研究应有利于属于同一年龄组或具有相同遗传
条件的其他人的健康,而且符合法律规定的条件及保护有关人员个人权利
的原则。
第 6 条
任何人都不应因其遗传特征而受到歧视,因此类歧视的目的或作用均
危及他的人权和基本自由以及对其尊严的承认。
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第 7 条
为研究或其它任何目的而保存或处理的与可识别之个人有关的遗传数
据应按法律规定的条件予以保密。
第 8 条
任何人都有权根据国际法和国内法对直接和主要因对其基因组施行手
术而受到的任何损失要求公正合理的赔偿。
第 9 条
为了保护人权和基本自由,只能由法律根据迫切需要并在国际公法和
国际人权法的范围内,对同意和保密原则予以限制。
C. 人类基因组的研究
第 10 条
任何有关人类基因组及其应用方面的研究,尤其是生物学、遗传学和
医学方面的研究,都必须以尊重个人的、或在某种情况下尊重有关群体的
人权、基本自由和人的尊严为前题。
第 11 条
违背人的尊严的一些做法,如用克隆技术繁殖人的做法,是不能允许
的。要求各国和各有关国际组织进行合作,以便根据本《宣言》所陈述的
原则,鉴别这些做法,并在国家或国际一级采取各种必要的措施。
第 12 条
(a) 每个人都应本着尊重其尊严和权利的精神,利用生物学、遗传学
和医学在人类基因组方面的进步。
(b) 知识进步所必需的研究自由取决于思想自由。有关人类基因组研
究的应用,特别是在生物学、遗传学和医学方面的应用,均应以减轻每个
人及全人类的痛苦和改善其健康状况为目的。
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D. 从事科学活动的条件
第 13 条
鉴于对人类基因组进行研究的伦理和社会影响,在从事这一研究的范
围内,应特别注意研究人员从事活动所固有的职责,尤其是在进行研究及
介绍和利用其研究成果时的严格、谨慎、诚实和正直态度。公立和私立部
门科学政策方面的决策者在这方面也负有特殊的责任。
第 14 条
各国均应采取适当的措施,以便在本《宣言》所规定的原则范围内,
促成有利于自由从事人类基因组研究活动的精神和物质条件,并考虑这些
研究会产生的伦理、法律、社会和经济影响。
第 15 条
各国均应采取适当的措施,确定在遵守本《宣言》所规定之原则的情
况下,自由从事人类基因组研究活动的范围,以确保尊重人权、基本自由
和人的尊严,以及维护公众的健康。各国应努力确保这些研究的成果不用
于非和平目的。
第 16 条
各国应承认在有关各级促使建立有利于独立的、多学科和多元化的伦
理委员会有利于对人类基因组研究及其应用所造成的伦理、法律和社会问
题进行评估。
E. 团结互助与国际合作
第 17 条
各国应尊重和促进对那些特别易患或已患遗传性疾病或残疾的个人、
家庭或居民积极履行团结互助的义务。各国特别应鼓励进行旨在鉴别、预
防和治疗遗传性疾病或受遗传影响的疾病,尤其是罕见病和使全世界许多
人感到痛苦不安的地方病的研究工作。
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第 18 条
各国应在遵守本《宣言》所规定之原则的情况下,努力继续促进在国际
上传播关于人类基因组、人的多样性和遗传学研究方面的科学知识,并促进
这方面的科学文化合作,尤其是工业化国家和发展中国家之间的合作。
第 19 条
(a) 在与发展中国家进行国际合作的范围内,各国应鼓励采取以下措
施:
(一) 对为所欲为的行为进行预防,对人类基因组研究的危险和好
处进行评估;
(二) 根据发展中国家的具体问题,扩大和提高其进行人类生物学
和遗传学研究的能力;
(三) 发展中国家利用科学技术研究成果,促进有利于所有人的经
济和社会进步;
(四) 自由交流生物学、遗传学和医学领域的科学知识与信息。
(b) 各有关国际组织应支持和鼓励各国为上述目的所采取的措施。
F. 宣传《宣言》的各项原则
第 20 条
各国应采取适当措施,通过教育和各种相关的手段,尤其通过在若干
跨学科领域中的研究和培训,以及促进各级生物伦理学教育,特别是面向
科学政策负责人的生物伦理学教育,来宣传《宣言》中阐述的各项原则。
第 21 条
各国应采取适当措施,鼓励开展其它各种研究、培训和信息传播活
动,进一步提高整个社会及其每个成员面对生物学、遗传学和医学领域的
研究及其应用可能提出的维护人的尊严的各种根本问题而应承担的责任的
认识。各国还应就该问题促进在国际上开展广泛的辩论,确保各种社会、
文化、宗教和哲学思潮的自由表达。
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G. 《宣言》的实施
第 22 条
各国应努力宣传《宣言》中阐述的各项原则,并采取一切适当措施促
进这些原则的实施。
第 23 条
各国应采取适当措施,通过教育、培训和信息传播,促使人们尊重、
承认和有效执行上述各项原则。各国还应鼓励现有的、独立的伦理学委员
会之间的交流联网,以促进它们之间的合作。
第 24 条
教科文组织国际生物伦理学委员会应努力传播本《宣言》所述原则和深
入研究由于这些原则的执行和有关技术的变化而提出的各种问题。它应组织
与有关方面,如与各个易受伤害群体的有益的磋商。它应根据教科文组织的
法定程序向大会提出建议,并就《宣言》的落实工作,特别是就鉴别那些可
能违背人的尊严的做法,如对生殖细胞系进行干预的做法提出意见。
第 25 条
本《宣言》中的任何一条规定都不能被解释为可由某一国家、团体或
个人以某种方式用来开展违反人权和基本自由,包括违反本《宣言》所述
原则的某项活动或行动。