الإعلان العالمي بشأن الجينوم البشري وحقوق الإنسان
الذي اعتمده المؤتمر العام لمنظمة الأمم المتحدة للتربية والعلم والثقافة (اليونسكو) في دورته التاسعة والعشرين
11 نوفمبر 1997 ؛ أيدها قرار الجمعية العامة 53/152 المؤرخ 9 كانون الأول / ديسمبر 1998
المؤتمر العام
إذ تشير إلى أن ديباجة دستور اليونسكو تشير إلى "المبادئ الديمقراطية للكرامة والمساواة والاحترام المتبادل للرجال" ، فإنها ترفض أي "مبدأ لعدم المساواة بين الرجل والأعراق" ، وتنص على "أن الانتشار الواسع للثقافة والتعليم" الإنسانية من أجل العدالة والحرية والسلام لا غنى عنها لكرامة الرجل وتشكل واجبا مقدسا يجب على جميع الأمم الوفاء به بروح من المساعدة والقلق المتبادلين "، تعلن أن" السلام يجب أن يقوم على التضامن الفكري والأخلاقي لل البشرية "، وتذكر أن المنظمة تسعى إلى التقدم" من خلال العلاقات التعليمية والعلمية والثقافية لشعوب العالم ، وأهداف السلام الدولي والرفاهية المشتركة للبشرية التي أنشئت منظمة الأمم المتحدة من أجلها يعلن الميثاق "،
إذ يشير رسميًا إلى تمسكه بالمبادئ العالمية لحقوق الإنسان ، التي تم التأكيد عليها بشكل خاص في الإعلان العالمي لحقوق الإنسان الصادر في 10 ديسمبر 1948 وفي عهدي الأمم المتحدة الدوليين الخاصين بالحقوق الاقتصادية والاجتماعية والثقافية والحقوق المدنية والسياسية لعام 6 ديسمبر 1966 ، في اتفاقية الأمم المتحدة لمنع جريمة الإبادة الجماعية والمعاقبة عليها المؤرخة 9 كانون الأول / ديسمبر 1948 ، واتفاقية الأمم المتحدة الدولية للقضاء على جميع أشكال التمييز العنصري المؤرخة 21 كانون الأول / ديسمبر 1965 ، وإعلان الأمم المتحدة بشأن حقوق العقليين الأشخاص المتخلفون المؤرخ 20 كانون الأول / ديسمبر 1971 ، وإعلان الأمم المتحدة بشأن حقوق المعوقين المؤرخ 9 كانون الأول / ديسمبر 1975 ، واتفاقية الأمم المتحدة للقضاء على جميع أشكال التمييز ضد المرأة ، المؤرخة 18 كانون الأول / ديسمبر 1979 ، وإعلان الأمم المتحدة لمبادئ العدل الأساسية لضحايا الجريمة وإساءة استخدام السلطة المؤرخة 29 نوفمبر 1985 ، اتفاقية الأمم المتحدة بشأن حقوق الطفل المؤرخة 20 تشرين الثاني / نوفمبر 1989 ، وقواعد الأمم المتحدة الموحدة بشأن تحقيق تكافؤ الفرص للمعوقين ، المؤرخة 20 كانون الأول / ديسمبر 1993 ، واتفاقية حظر استحداث وإنتاج وتكديس الأسلحة البكتريولوجية (البيولوجية) والتكسينية والأسلحة بشأن تدميرها في 16 كانون الأول / ديسمبر 1971 ، واتفاقية اليونسكو لمناهضة التمييز في التعليم المؤرخة 14 كانون الأول / ديسمبر 1960 ، وإعلان اليونسكو لمبادئ التعاون الثقافي الدولي المؤرخ 4 تشرين الثاني / نوفمبر 1966 ، وتوصية اليونسكو بشأن حالة الباحثين العلميين المؤرخة 20 تشرين الثاني / نوفمبر 1974 وإعلان اليونسكو بشأن العرق والتحامل العنصري المؤرخ 27 تشرين الثاني / نوفمبر 1978 ، واتفاقية منظمة العمل الدولية (رقم 111) بشأن التمييز فيما يتعلق بالتوظيف والاحتلال المؤرخ 25 يونيو 1958 واتفاقية منظمة العمل الدولية (رقم 169) بشأن الشعوب الأصلية والقبلية في الشعوب المستقلة دول 27 يونيو 1989 ،
مع مراعاة ودون المساس بالصكوك الدولية التي يمكن أن يكون لها تأثير على تطبيقات علم الوراثة في مجال الملكية الفكرية ، بما في ذلك اتفاقية برن لحماية المصنفات الأدبية والفنية المؤرخة 9 سبتمبر 1886 ومعاهدة اليونسكو العالمية اتفاقية حق المؤلف المؤرخة 6 سبتمبر 1952 ، بصيغتها المنقحة الأخيرة في باريس في 24 يوليو 1971 ، واتفاقية باريس لحماية الملكية الصناعية المؤرخة 20 مارس 1883 ، بصيغتها المنقحة الأخيرة في ستوكهولم في 14 يوليو 1967 ، معاهدة بودابست للويبو بشأن الاعتراف الدولي بإيداع الكائنات الدقيقة لأغراض الإجراءات الخاصة بالبراءات في 28 أبريل 1977 ، والجوانب التجارية المتعلقة بحقوق الملكية الفكرية (TRIPs) المرفقة بالاتفاق المنشئ لمنظمة التجارة العالمية ، والذي دخل حيز التنفيذ في 1 يناير 1995 ،
مع الأخذ في الاعتبار أيضًا اتفاقية الأمم المتحدة للتنوع البيولوجي المؤرخة 5 يونيو 1992 والتأكيد في هذا الصدد على أن الاعتراف بالتنوع الجيني للبشرية يجب ألا يؤدي إلى أي تفسير ذي طبيعة اجتماعية أو سياسية يمكن أن يشكك في "المتلازمة الكرامة و (...) الحقوق المتساوية وغير القابلة للتصرف لجميع أفراد الأسرة البشرية "، وفقاً لديباجة الإعلان العالمي لحقوق الإنسان ،
إذ يشير إلى 22 م / القرار 13.1 و 23 م / القرار 13.1 و 24 م / القرار 13.1 و 25 م / القراران 5.2 و 7.3 و 27 م / القرار 5.15 و 28 م / القرارات 0.12 و 2.1 و 2.2 ، يحث اليونسكو على تعزيز وتطوير الأخلاقيات الدراسات ، والإجراءات الناشئة عنها ، حول عواقب التقدم العلمي والتكنولوجي في مجالات البيولوجيا والوراثة ، في إطار احترام حقوق الإنسان والحريات الأساسية ،
وإذ ندرك أن البحوث المتعلقة بالجينوم البشري والتطبيقات الناتجة تفتح آفاقا هائلة لإحراز تقدم في تحسين صحة الأفراد والبشرية ككل ، ولكن التأكيد على أن هذا البحث ينبغي أن يحترم كرامة الإنسان وحريته وحقوق الإنسان احتراما كاملا ، وكذلك حظر جميع أشكال التمييز على أساس الخصائص الوراثية ،
تعلن المبادئ التي تتبع وتعتمد هذا الإعلان.
كرامة الإنسان والجينوم البشري
المادة 1
يرتكز الجينوم البشري على الوحدة الأساسية لجميع أفراد الأسرة البشرية ، فضلاً عن الاعتراف بكرامتهم وتنوعهم المتأصلين. بمعنى رمزي ، إنه تراث الإنسانية.
المادة 2
(أ) لكل فرد الحق في احترام كرامته وحقوقه بغض النظر عن خصائصه الجينية.
(ب) إن هذه الكرامة تجعل من المحتم ألا تقتصر على خصائصها الجينية وتحترم تفردها وتنوعها.
المادة 3
الجينوم البشري ، الذي يتطور بطبيعته ، يخضع لطفرات. أنه يحتوي على الإمكانات التي يتم التعبير عنها بشكل مختلف وفقًا للبيئة الطبيعية والاجتماعية لكل فرد بما في ذلك الحالة الصحية للفرد وظروف معيشته وتغذيته وتعليمه.
المادة 4
لا يؤدي الجينوم البشري في حالته الطبيعية إلى مكاسب مالية.
حقوق الأشخاص المعنيين
المادة 5
(أ) لا يجوز إجراء البحوث أو العلاج أو التشخيص الذي يؤثر على جينوم الفرد إلا بعد إجراء تقييم دقيق ومسبق للمخاطر والفوائد المحتملة المتعلقة به ووفقًا لأي شرط آخر في القانون الوطني.
(ب) في جميع الحالات ، يجب الحصول على الموافقة المسبقة والحرة والمستنيرة للشخص المعني. إذا لم يكن الأخير في وضع يسمح له بالموافقة ، يتم الحصول على الموافقة أو الإذن بالطريقة المنصوص عليها في القانون ، مسترشداً في ذلك مصلحة الشخص.
(ج) ينبغي أن يحترم حق كل فرد في تقرير ما إذا كان سيتم إبلاغه بنتائج الفحص الجيني وما إذا كانت النتائج المترتبة على ذلك أم لا.
(د) في حالة البحث ، تقدم البروتوكولات بالإضافة إلى ذلك للمراجعة المسبقة وفقًا لمعايير أو مبادئ البحث الوطنية والدولية ذات الصلة.
(هـ) إذا كان الشخص وفقًا للقانون لا يتمتع بالقدرة على الموافقة ، فلا يجوز إجراء البحوث التي تؤثر على جينومه إلا لمصلحته الصحية المباشرة ، رهنا بترخيص وشروط الحماية المنصوص عليها في القانون. لا يجوز إجراء البحوث التي ليس لها فائدة صحية مباشرة متوقعة إلا عن طريق الاستثناء ، مع أقصى درجات ضبط النفس ، مما يعرض الشخص فقط إلى الحد الأدنى من المخاطر والحد الأدنى من العبء وإذا كان الغرض من البحث هو المساهمة في المنفعة الصحية للأشخاص الآخرين في نفس الفئة العمرية أو في نفس الحالة الوراثية ، وفقًا للشروط المنصوص عليها في القانون ، شريطة أن يكون هذا البحث متوافقًا مع حماية حقوق الإنسان للفرد.
المادة 6
لا يجوز إخضاع أي شخص للتمييز على أساس الخصائص الجينية التي تهدف إلى انتهاك حقوق الإنسان والحريات الأساسية وكرامته أو انتهاكها.
المادة 7
يجب الحفاظ على سرية البيانات الجينية المرتبطة بشخص يمكن تحديده وتخزينه أو معالجته لأغراض البحث أو لأي غرض آخر في الشروط التي يحددها القانون.
المادة 8
لكل فرد الحق ، وفقًا للقانون الدولي والوطني ، في الحصول على تعويض عادل عن أي ضرر تكبده كنتيجة مباشرة وحاسمة للتدخل الذي يؤثر على جينومه.
المادة 9
من أجل حماية حقوق الإنسان والحريات الأساسية ، لا يجوز فرض قيود على مبادئ الموافقة والسرية إلا بموجب القانون ، لأسباب مقنعة ضمن حدود القانون الدولي العام والقانون الدولي لحقوق الإنسان.
جيم - البحث عن الجينوم البشري
المادة 10
لا ينبغي أن تسود أي تطبيقات بحث أو بحث تتعلق بالجينوم البشري ، لا سيما في مجالات البيولوجيا والوراثة والطب ، على احترام حقوق الإنسان والحريات الأساسية والكرامة الإنسانية للأفراد أو مجموعات الأشخاص ، عند الاقتضاء.
المادة 11
لا يجوز السماح بالممارسات التي تتعارض مع الكرامة الإنسانية ، مثل استنساخ البشر لأغراض التكاثر. تُدعى الدول والمنظمات الدولية المختصة إلى التعاون في تحديد هذه الممارسات واتخاذ التدابير اللازمة لضمان احترام المبادئ المنصوص عليها في هذا الإعلان على المستوى الوطني أو الدولي.
المادة 12
(أ) تتاح للجميع الاستفادة من أوجه التقدم في علم الأحياء والوراثة والطب فيما يتعلق بالجينوم البشري ، مع إيلاء الاعتبار الواجب لكرامة كل فرد وحقوقه الإنسانية.
(ب) تعد حرية البحث ، والتي تعد ضرورية لتقدم المعرفة ، جزءًا من حرية الفكر. يجب أن تسعى تطبيقات البحث ، بما في ذلك التطبيقات في علم الأحياء ، وعلم الوراثة والطب ، المتعلقة بالجينوم البشري ، إلى التخفيف من المعاناة وتحسين صحة الأفراد والبشرية ككل.
شروط ممارسة النشاط العلمي
المادة 13
يجب أن تكون المسؤوليات الكامنة في أنشطة الباحثين ، بما في ذلك الدقة والحذر والأمانة الفكرية والنزاهة في إجراء أبحاثهم وكذلك في عرض نتائجهم واستخدامها ، موضوع اهتمام خاص في إطار البحث عن الإنسان. الجينوم ، بسبب آثاره الأخلاقية والاجتماعية. يتحمل واضعو السياسات العامة والخاصة مسؤوليات خاصة في هذا الصدد.
المادة 14
ينبغي أن تتخذ الدول التدابير المناسبة لتعزيز الظروف الفكرية والمادية المواتية للحرية في إجراء البحوث حول الجينوم البشري والنظر في الآثار الأخلاقية والقانونية والاجتماعية والاقتصادية لهذا البحث ، على أساس المبادئ المنصوص عليها في هذا إعلان.
المادة 15
ينبغي أن تتخذ الدول الخطوات المناسبة لتوفير إطار للممارسة الحرة للبحوث حول الجينوم البشري مع إيلاء الاعتبار الواجب للمبادئ المنصوص عليها في هذا الإعلان ، من أجل ضمان احترام حقوق الإنسان والحريات الأساسية وكرامة الإنسان وحماية الصحة العامة . ينبغي أن تسعى لضمان عدم استخدام نتائج البحوث لأغراض غير سلمية.
المادة 16
ينبغي أن تعترف الدول بقيمة التشجيع ، على مختلف المستويات ، حسب الاقتضاء ، على إنشاء لجان أخلاقية مستقلة ومتعددة التخصصات وتعددية لتقييم القضايا الأخلاقية والقانونية والاجتماعية التي تثيرها البحوث حول الجينوم البشري وتطبيقه.
هاء التضامن والتعاون الدولي
المادة 17
يجب على الدول احترام وتعزيز ممارسة التضامن تجاه الأفراد والأسر والمجموعات السكانية المعرضة بشكل خاص للأمراض أو الإعاقة ذات الطابع الجيني أو المتأثرة بها. وعليهم أن يشجعوا ، في جملة أمور ، البحث عن التعرف على الأمراض الوراثية والمتأثرة جينياً والوقاية منها وعلاجها ، وخاصة الأمراض النادرة والمتوطنة التي تؤثر على أعداد كبيرة من سكان العالم.
المادة 18
ينبغي أن تبذل الدول قصارى جهدها ، مع إيلاء الاعتبار الواجب والملائم للمبادئ المنصوص عليها في هذا الإعلان ، لمواصلة تعزيز نشر المعرفة العلمية على الصعيد الدولي فيما يتعلق بالجينوم البشري والتنوع البشري والبحوث الجينية ، وفي هذا الصدد ، لتعزيز العلم والثقافة التعاون ، لا سيما بين البلدان الصناعية والبلدان النامية.
المادة 19
(أ) في إطار التعاون الدولي مع البلدان النامية ، ينبغي للدول أن تسعى إلى تشجيع التدابير التي تمكن:
(ط) تقييم المخاطر والفوائد المتعلقة بالبحوث المتعلقة بالجينوم البشري الواجب إجراؤها والوقاية من الإساءة ؛
(2) قدرة البلدان النامية على إجراء البحوث بشأن البيولوجيا البشرية والوراثة البشرية ، مع مراعاة مشاكلها المحددة ، التي يتعين تطويرها وتعزيزها ؛
(3) أن تستفيد البلدان النامية من إنجازات البحث العلمي والتكنولوجي بحيث يكون استخدامها لصالح التقدم الاقتصادي والاجتماعي لصالح الجميع ؛
(4) التبادل الحر للمعرفة والمعلومات العلمية في مجالات البيولوجيا وعلم الوراثة والطب الواجب تشجيعها.
(ب) ينبغي للمنظمات الدولية ذات الصلة أن تدعم وتشجع المبادرات التي اتخذتها الدول للأغراض المذكورة أعلاه.
واو - تعزيز المبادئ المنصوص عليها في الإعلان
المادة 20
ينبغي أن تتخذ الدول التدابير المناسبة لتعزيز المبادئ المنصوص عليها في الإعلان ، من خلال التعليم والوسائل ذات الصلة ، من خلال جملة أمور منها إجراء البحوث والتدريب في المجالات متعددة التخصصات ومن خلال تعزيز التعليم في مجال أخلاقيات البيولوجيا ، على جميع المستويات ، لا سيما بالنسبة لتلك المسؤول عن السياسات العلمية.
المادة 21
ينبغي أن تتخذ الدول التدابير المناسبة لتشجيع الأشكال الأخرى للبحث والتدريب ونشر المعلومات التي تفضي إلى زيادة وعي المجتمع وجميع أفراده بمسؤولياتهم فيما يتعلق بالمسائل الأساسية المتعلقة بالدفاع عن كرامة الإنسان والتي قد تثار من خلال البحث في علم الأحياء ، في علم الوراثة والطب ، وتطبيقاتها. ينبغي أن يتعهدوا أيضًا بتسهيل مناقشة دولية مفتوحة حول هذا الموضوع ، بما يضمن حرية التعبير عن الآراء الاجتماعية والثقافية والدينية والفلسفية المختلفة.
زاي - تنفيذ الإعلان
المادة 22
ينبغي أن تبذل الدول قصارى جهدها لتعزيز المبادئ المنصوص عليها في هذا الإعلان ، وينبغي لها ، عن طريق جميع التدابير المناسبة ، أن تعزز تنفيذها.
المادة 23
ينبغي أن تتخذ الدول التدابير المناسبة لتعزيز ، من خلال التعليم والتدريب ونشر المعلومات ، واحترام المبادئ المذكورة أعلاه وتعزيز الاعتراف بها وتطبيقها الفعال. يجب على الدول أيضًا تشجيع التبادلات والشبكات بين لجان الأخلاقيات المستقلة ، عند إنشائها ، لتعزيز التعاون الكامل.
المادة 24
ينبغي أن تسهم اللجنة الدولية لأخلاقيات البيولوجيا التابعة لليونسكو في نشر المبادئ المنصوص عليها في هذا الإعلان وفي مواصلة دراسة القضايا التي تثيرها تطبيقاتها وتطور التكنولوجيات المعنية. ينبغي لها تنظيم مشاورات مناسبة مع الأطراف المعنية ، مثل الفئات الضعيفة. ينبغي أن تقدم توصيات ، وفقاً للإجراءات القانونية لليونسكو ، موجهة إلى المؤتمر العام وتقدم المشورة فيما يتعلق بمتابعة هذا الإعلان ، لا سيما فيما يتعلق بتحديد الممارسات التي يمكن أن تتعارض مع كرامة الإنسان ، مثل تدخلات خط الجراثيم .
المادة 25
لا يوجد في هذا الإعلان ما يمكن تفسيره على أنه يعني ضمناً لأي دولة أو جماعة أو شخص أي ادعاء بالقيام بأي نشاط أو القيام بأي عمل مخالف لحقوق الإنسان والحريات الأساسية ، بما في ذلك المبادئ المنصوص عليها في هذا الإعلان.